Bedsteforældre
Vilkårpræmatures
...født for tidligt
landsforeningen præmatures vilkår
Pårørende&forord
Landsforeningen Præmatures Vilkår er en non profit
organisation, hvis primære formål er, at sikre præmature
og deres familer bedre vilkår i Danmark.
Dit bidrag er vigtigt, for at foreningen kan fortsætte med
at oplyse om præmaturitet, bidrage til fagpersoners vi-
den om præmature børns særlige behov, støtte forældre,
pårørende og barnet, samt påvirke beslutningstagerne,
på alle niveauer.
Du kan melde dig ind og støtte foreningens arbejde på
www.praematuresvilkar.dk
Vi tilbyder et bedsteforældre/pårørende medlemskab så
I til enhver tid kan støtte det præmature barn som I er
tæt på.
På hjemmesiden kan du ligeledes læse mere om, hvilke
tilbud foreningen har.Vilkårpræmatures
...født for tidligt
Web: - www.praematuresvilkar.dk
Mail: - kontakt@praematuresvilkar.dk
Tlf.: - 30 49 59 04 år nogle af ens nærmeste bliver forældre
til et præmaturt barn eller flere, er det for
mange første gang man stifter bekendtskab
med præmaturitet. Mange spørgsmål trænger sig
på og man kan som pårørende stå med en vilje og
lyst til at hjælpe, uden rigtig at vide hvordan.
Denne pjece er udarbejdet af forældre til
præmature børn, der sammen med fagpersoner, har
forsøgt at give svar på de mest stillede spørgsmål.
Ligeledes er det pjecens formål, at give jer en
indsigt i den verden det præmature barn og
forældrene lever i på en neonatalafdeling, samt i
tiden efter udskrivelsen. Denne indsigt er meget
vigtig, idet den vil forklare mange af de reaktioner,
som I vil møde hos de berørte forældre.
Sidst men ikke mindst, vil pjecen give nogle konkrete
råd til hvordan I som bedsteforældre og pårørende,
kan støtte forældrene og det præmature barn.
formål
N er fødes ca 4.600 præmature børn for
tidligt hvert år i Danmark. Det svarer til
mere end 12 børn hver dag. En graviditets
længde regnes i uger og en normal graviditets
længde siges at vare 40 uger.
Når det nævnes i denne pjece, er det fordi at
netop den uge som barnet er født i, er afgørende for
hvilke prognoser barnet har og hvilke organer der
er udviklet. Ligeledes er barnets vægt afgørende,
for hvilken behandling barnet har brug for, under
opholdet på neonatalafdelingen.
Næsten alle præmature børn har, uanset Gestations
alder og vægt, brug for følgende:
Langt de fleste præmature børn der bliver født før
uge 33, har underudviklede lunger. De fleste
ekstremt præmature, vil derfor have behov for at få
en lungemodnende stof, der hedder Curosurf eller
Surfactant. Dette gives gennem et tyndt plastikrør,
direkte ned i barnets lunger. Surfaktant medvirker
at overfladespændingen i lungerne reduceres, så
barnet lettere kan trække vejret.
De præmature børn har dog brug for hjælp til at
klare den kraftanstrengelse, det er at trække
vejret. For de mindste børn er det vigtigt, at de
vigtige data
lungerne
Gestationsalder
Før uge 28 : ekstremt præmatur
Uge 29 – uge 32: meget præmatur
Uge 32 – uge 37: præmatur
Fødselsvægt
Under 1000gr.: ekstrem lav fødselsvægt
Under 1500gr: meget lav fødselsvægt
Under 2500gr: lav fødselsvægt
Dbruger deres energi på at vokse og blive færdig
udviklede. For at lette barnets vejrtrækning, kan
man lægge barnet i respirator eller man kan give
dem C-pap.
En respirator er en maskine, som kobles til et rør,
der er placeret i barnets luftrør. Respiratoren kan
blæse iltberiget luft forsigtigt ned i barnets lunger.
Maskinen kan indstilles, så den passer præcist til
hvert enkelt barn.
C-pap (Continuous Positive Airway Pressure) hjæl-
per barnet med at trække vejret, med lidt modstand,
ved at blandet luft og ilt, blæses ned i barnets lunger
og hjælper med at holde lungerne udfoldede. Dette
sker gennem 2 tynde plastikrør, der placeres i bar-
nets næsebor.
Når barnet får én eller flere af de ovenstående
behandlinger (Curosurf, Respirator, C-pap), vil
lungerne gradvist blive færdigudviklede. I nogle
tilfælde bliver lungefunktionen først bedre, for så at
blive dårligere igen, da lungerne er blevet stivere af
behandlingen. Det problem kaldes BPD (Bronko
Pulmonal Dysplasi). Behandlingen af dette kan
variere i tid. Barnets lunger bliver gradvist mere
normale med alderen.
Det præmature barn er ofte ikke i stand til at sutte,
hverken hos moderen eller på flaske. Derfor får
barnet lagt en sonde (lille plasticslange) gennem
barnets næse og ned i mavesækken. Denne bliver
jævnligt skiftet fra det ene næsebor til det andet.
Igennem sonden gives moderens udmalkede mælk.
Indtil moderen kan dække barnets behov, gives
mælk fra en mælkecentral med modermælk. Hos så
små børn er mavesækken på størrelse med en lille-
fingernegl, dvs. at selv få ml. udgør et stort måltid
for barnet. Når barnet er født så tidligt, er dets mave
ikke altid modent til at modtage mad. Derfor er det
næring/amningsarte barn, for voldsom lyspåvirkning. Fototerapien
skal oftest gentages over flere omgange og ofte i
nogle dage af gangen. Barnet ligger i en såkaldt
lyskasse og bliver visse steder placeret på en plade,
således at barnet kan modtage lyset nedefra. Bar-
net får tilført ekstra væske under behandlingen,
enten i form af mere mad eller væske i et drop,
da behandlingen medfører at barnet mister væske
gennem huden.
Jo tidligere det præmature barn bliver født, desto
større risiko er der for at barnet får en hjerneblød-
ning. Det er dog vigtigt at understrege, at der
findes flere grader af hjerneblødninger. En mindre
hjerneblødning, har ikke de samme konsekvenser
hos det lille barn, som den ville have for en voksen.
Ekstremt præmature børn scannes regelmæssigt for
hjerneblødninger, meget præmature børn scannes
som regel få gange og præmature børn scannes
ikke rutinemæssigt.
med stor forsigtighed, det får mad, da det kan ud-
vikle en betændelsestilstand i tarmene (NEC= Nekr-
otiserende Entero Colit). Denne betændelsestilstand
behandles med faste, antibiotika og evt. operation
og kan være meget alvorlig.
Indtil barnet kan sutte selv, får det alt sin mad
gennem sonden. Amning er dog en meget vigtig
aktivitet og præmature børn har gode muligheder
for at blive ammet fuldt, når de er stærke nok til
det. Dog kræver det, at barnet vænnes til kontakt
med hud, smag og duft, samt selve bevægelsen af
sutte/synke (Mælkevejen).
De fleste præmature børn udvikler gulsot. Gulsot er
en ufarlig tilstand, men skal behandles, da barnet
ellers kan blive slapt og sløvt. Gulsot behandles med
fototerapi (stærkt lys), som er helt ufarligt. Dog har
barnet tætsluttende stofbriller på, som beskytter
øjnene mod lyset og som skåner det i forvejen
gulsot
hjernenDe gennemgåede behandlinger, vil være synlige
for jer som besøgende på neonatalafdelingen. I vil
ligeledes se, at barnet har elektroder på kroppen,
således at alt fysisk aktivitet bliver registreret og
kan følges på en skærm.
Når barnet, eller et af de andre børn på afdelingen,
stopper vejrtrækningen, eller på anden måde har
en ændring i tilstanden, vil det udløse en bimlende
alarm. Dette sker ofte på en neonatalafdeling.
Gode råd ved besøg på neonatalafdelingen
• Tag ikke parfume på og begræns lugten af
røg i tøjet mest muligt
• Tal sagte og ikke hen over kuvøsen
• Tænd ikke lys over barnet
• Forstyr ikke barnet hvis det sover eller ligger
med lukkede øjne
• Stil ikke kopper eller andet på kuvøsen
• Rør ikke ved barnet. Spørg om hvorledes man
kan holde om barnet. At ae barnet er oftest en
voldsom stimulation af barnet og vil stresse det. et I oplever på neonatalafdelingen når I
besøger forældrene, bliver hverdag for de
berørte forældre. Deres dag vil være præget
af bekymringer for deres eget barn, samtidig med
at de ikke kan undgå at følge med i, hvordan det
går de andre små børn på afdelingen. Det er oftest
meget svage børn, der ligger på afdelingen og der-
for sker det også, at nogle ikke overlever. En simpel
forkølelse, kan være mere end mange af de små
kan klare. Det er de barske fakta og oplevelser, som
forældrene er konfronteret med, på daglig basis.
At få et præmaturt barn er et chok og medfører ofte
en tilstand af krise, hos de enkelte forældre.
Reaktionerne vil være mange, men fælles for dem
alle er, at det er en traumatisk tid, som forældrene
på den ene eller anden måde, tackler på deres egen
måde.
En blanding af skuffelse, afmagt, sorg, skyldfølelse
og manglende kontakt til det lille barn, medfører
mange tårer og fortvivlelse hos forældrene.
Den ofte manglende krisehjælp på hospitalerne
gør, at mange forældre holder følelserne inde og
undlader at reagere i den første tid. Drømmene
om turene med barnevognen, barneværelset, am-
ningen, samt en hyggelig barsel, er afløst af velbe-
grundede bekymringer om deres barns overlevelse
og varige handicaps.
Situationen er ydermere problematisk, hvis der er
tale om flerlinger. Måske klarer de sig ikke lige godt
og måske har den ene allerede givet op, umiddel-
bart efter fødslen. Selvom den ene overlever vil der
være sorg over tabet af det andet barn.
Er der søskende derhjemme, kan forældrene
ligeledes være splittet mellem børnene og føle at de
svigter det store barn. Forældrene vil gerne være
forældre, men befinder sig i en traumatisk situation
hvor de ikke kan være det, for nogle af deres børn.
forældrenes tilstand og reaktioner
D• Ønsk tillykke med barnet - det er liv der er skabt og forældrene har brug for at mærke, at deres
nærmeste tror på at det hele går godt.
• Husk hele tiden at tale lige meget om begge tvillinger og købe samme ting. Også i den situation hvor
den ene ikke overlevede. Anerkend at forældrene blev forældre til flere børn med forskellige
skæbner.
• Køb en gave til den lille: tøj, bamse eller tæppe. alt hvad der signalerer liv er meget velkomment.
• Undlad blomster. Mange forældre i denne situation vil opfatte blomster som et symbol på
begravelse og ikke alle blomster må være på neonatalafdelingen.
• Er der søskende, så køb også en gave til søster/bror.
• Spørg til barnet, men opsøg selv den mere kliniske viden. Lad ikke forældre om at skulle forklare
prognoser mv.
• Spørg til hvor mange ml. barnet har spist og hvor mange gram det har taget på - disse data er
styrende for forældrenes sindstilstand og oftest eneste målbare fakta, forældrene kan foholde sig til.
• Undlad at citere tal og statistikker. Det der betyder noget, er forældrenes barn - ikke tal og prognoser
hvad kan man gøre...?• Insistér på en psykologsamtale til forældrene. Det kan være de ikke mener der er behov for det, så lav
en aftale på deres vegne. De er oftest ikke i stand til selv at gøre det. Hør eventuel hospitalet om de
har en psykolog tilknyttet
• Spørg indtil forældrenes behov for hjælp. Insistér på at hjælpe, men lad ikke dem fortælle jer hvad I
skal hjælpe med. Kom selv med forslag.
• Tag jer af eventuelle søskende. Hyg om dem og giv forældrene vished for at den store bror eller søster
trives. Besvar søskendes spørgsmål om lillebror eller lillesøster
• Vær bindeledet til andre pårørende eller slægtninge, hvis forældrene ikke orker besøg eller telefonopkald
• Respekter reglerne på neonatalafdelingen vedr. de strenge krav til hygiejne, forkølelser, støj, samtaler
og lys.
• Vær praktisk. Hjælp dem med huset, haven, tøm postkassen mv.
I må ikke forvente at forældrene viser taknemlighed med det samme. Det skal nok komme når forældrene
igen har overskud. Forældrene vil gerne selv og de giver oftest udtryk for at de kan klare det hele selv.
Hjælp dem alligevel, de er oftest ikke i stand til at vurdere, tænke eller handle rationelt, da de er stærkt
følelsesmæssigt påvirket af hele situationendet præmature barn
et er vigtigt at anerkende og forstå at et
præmaturt barn ikke blot er et lille barn,
der skal vokse sig stort nok til at kunne kom-
me hjem. Når et barn fødes for tidligt, er hjerne,
centralnervesystem og indre organer umodne. Det
er et barn, der fysisk og psykisk ikke er klar til ver-
den og alle de påvirkninger der følger med.
Tiden på neonatalafdelingen er smertefuldt for det
lille barn. Huden er ikke klar til at blive rørt, blod-
prøver og andre undersøgelser kan være meget
ubehagelige når alle sanserne har brug for meget
ro.
Derfor er det vigtigt at I sætter jer ind i de stimuli,
der kan påvirke barnet og stresse det. Et stresset
barn trives ikke og kan ikke finde overskud og
kræfter til at vokse.
Når barnet bliver udskrevet, skal forældrene tilpasse
sig et liv uden overvågning, hvilket kan være utrygt
til at starte med.
D
Som bedsteforældre eller pårørende kan I støtte
forældrene ved at give dem tro på, at de skal stole
på deres intuition i deres håndtering af barnet.
Hjælp dem med indkøb, madlavning, vask og
rengøring, men forvent ikke, at de beder jer om
det. Forældrene vil oftest være beskyttende overfor
deres barn og vil have flere overvejelser om barnets
fremtid og udvikling, end de ville have haft hvis de
ikke havde været igennem den svære start.
Accepter at de ikke deltager i familiesammenkom-
ster og støt forældrene ved at forstå at de reaktion-
er andre ser hos barnet, ikke altid viser det rigtige
billede af barnets trivsel. Præmature børn reagerer
ofte forsinket og derfor vil ofte nætterne være tids-
punkter hvor forældrene oplever at deres børn er
blevet udsat for for meget aktivitet.
Anerkend deres bekymring og støt dem i aktiviteter,
der kan styrke barnets udvikling. Læs mere i fore-
ningens pjecer.Vilkårpræmatures
...født for tidligt
landsforeningen præmatures vilkår
www.praematuresvilkar.dk
En helt speciel bog
- til en helt speciel start på livet
En helt speciel bog
- til en helt speciel start på livet
“En helt speciel bog”, er en blanding af en dagbog og
barnets bog, men tilpasset tiden på neonatalafdelingen.
Køb den på Præmaturshop
www.praematurshop.dk
www.praematurshop.dk
præmaturshop
...fordi viden giver tryghed